Chi siamo e perché esistiamo


PANDAS Italia è un’Associazione di Volontariato Onlus (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) fondata il 4 agosto 2010 grazie alla volontà della mamma di un bimbo PANDAS, diagnosticato nel 2007 dopo 9 mesi faticose e costose ricerche, e di alcuni amici che le sono stati vicini durante il doloroso percorso che ha portato ad una completa remissione dei sintomi del figlio, affetto dalla sindrome, che i genitori non potevano conoscere, già all’età di due anni.

La decisione di fondare un’associazione di genitori è scaturita dopo aver constatato che non ve ne erano altre sul territorio italiano, e neppure su quello europeo. L’unico riferimento mondiale per i genitori di bimbi PANDAS o sospetti tali, è stato, dal 2009, PANDASNEWORK.ORG, che ha dato una forte spinta alla conoscenza della sindrome in tutto il mondo. PANDAS Italia ringrazia di cuore quanti si stanno adoperando, oltreoceano, oltre alla ricerca (ostacolata dalla carenza di soldi) anche alla raccolta di fondi, che, solo se fatta su grandi numeri, può portare frutti.

L’obiettivo principale di PANDAS Italia è quello di indirizzare le famiglie ai pochi medici italiani in grado di porre diagnosi e di prescrivere terapia per la cura della sindrome. Questo obiettivo segue la ricerca di medici disposti ad occuparsi di questa patologia. Per far sì che sempre più medici – soprattutto pediatri – vengano a conoscenza degli ultimi studi sulla patologia, l’associazione accoglie richieste di iscrizione alla mailing list dei medici e invia loro i nuovi studi o altre informazioni che potrebbero risultare utili per i piccoli (o grandi) pazienti.

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