Quindici anni da pionieri
per non lasciare sole le famiglie
Raccontare quindici anni di PANS PANDAS Italia in poche pagine non è semplice. Dietro ogni data, ogni convegno, ogni progetto e ogni locandina ci sono mesi di lavoro, famiglie incontrate, medici coinvolti, difficoltà affrontate e, soprattutto, bambini e ragazzi per i quali non abbiamo mai smesso di cercare risposte.
La storia dell’Associazione comincia a Empoli il 29 luglio 2010, con la riunione costitutiva del primo Consiglio Direttivo. Pochi giorni dopo, il 4 agosto 2010, la registrazione presso l’Agenzia delle Entrate ne sancisce ufficialmente la nascita.
In quel momento, in Italia e in Europa la PANDAS era praticamente sconosciuta. Intorno alle famiglie c’era il deserto: pochissime informazioni, quasi nessun riferimento clinico e nessuna rete capace di orientarle. Anche nel resto del mondo la situazione era simile, fatta eccezione per gli Stati Uniti, dove comunque erano ancora pochissimi i medici che si occupavano della sindrome.
È proprio in questo vuoto che PANS PANDAS Italia ha iniziato il suo cammino. Con coraggio, ostinazione e spesso andando controcorrente, l’Associazione ha aperto una strada che prima non esisteva: ha cercato specialisti, costruito collegamenti con ricercatori internazionali, organizzato incontri scientifici, diffuso conoscenze e dato voce a famiglie che fino a quel momento non venivano comprese.
Questo piccolo volume ripercorre le tappe principali di una storia davvero pionieristica: dai primi congressi alle collaborazioni scientifiche, dai progetti per la scuola alle iniziative di divulgazione e sensibilizzazione, fino all’impegno istituzionale per il riconoscimento della PANS e della PANDAS.
Non è soltanto il racconto di ciò che abbiamo fatto. È anche la testimonianza concreta di quanto questo lavoro abbia inciso sulla vita di tanti bambini e ragazzi. Senza quella prima iniziativa, senza la rete costruita negli anni e senza la determinazione di chi ha continuato a crederci, molti di loro probabilmente non avrebbero ricevuto una diagnosi, un orientamento o le cure di cui avevano bisogno.
Quindici anni sono un traguardo importante, ma non un punto di arrivo.
La strada è ancora lunga, ma oggi non siamo più nel deserto. Esiste una comunità più informata, una rete più ampia e una consapevolezza che, nel 2010, sembrava quasi impossibile immaginare.
Buona lettura e buon viaggio nella storia di chi, per primo, ha deciso di aprire la strada.
