Comunicazione di Natale e fine anno
progettimalatirari
Immagina che tuo figlio non sia affetto da PANS (precisazione: con PANS intenderemo anche PANDAS). Immagina che questa si scateni poi all’improvviso, come è accaduto. Immagina se, visto da uno specialista esperto in PANS, questi possa, attraverso la compilazione di un questionario su piattaforma, dirti con certezza che la supposizione è quella giusta, e che possa, con la compilazione di un susseguente questionario, prescrivere subito il farmaco più efficace per il tuo bambino.
Tutto questo sta per essere realizzato.
Le generazioni future, compresi i nostri nipoti e i bambini già affetti ma non ancora diagnosticati – potranno beneficiare di questo imprescindibile strumento, che verrà utilizzato dai medici che vorranno avvalersene.
Il progetto più importante di PANDAS Italia ODV è infatti la creazione – a cura di cinque centri universitari e di un importante professionista esperto in Intelligenza Artificiale (AI) – di una piattaforma che realizzerà questo sogno.
Attraverso il progetto si arriverà, con la collaborazione di tutti i medici che già trattano la PANS e di tutti i genitori, ad avere una stima esatta del numero attuale e futuro della prevalenza epidemiologica della malattia in Italia e con molta probabilità in Europa e negli Stati Uniti.
Gli sforzi che i ricercatori – Prof. A. Spalice, Prof.ssa C. Guido, Prof. S. Savasta, Prof.ssa A. Gagliano, Prof.ssa E. De Grandis, Prof. P. Pavone, Prof. M. Pasquini – l’Ing. Ottoboni e PANDAS Italia ODV stanno compiendo, vogliono rappresentare il nostro più bel regalo a tutta la comunità PANS italiana e non.
Volendo informare nuovamente sui progetti ai quali abbiamo lavorato quest’anno e che stiamo ancora portando avanti, ricordiamo:
- la richiesta di RICONOSCIMENTO della PANS/PANDAS quale malattia rara e il costante aggiornamento della piattaforma LEA con le più recenti pubblicazioni scientifiche;
- il Progetto Scuola, che prevede la stesura di linee di indirizzo scolastiche per la gestione della PANS; il progetto ha già all’attivo una collaborazione con una scuola Piemontese.
Sostegno alla ricerca Anno 2021-2023:
a) partecipazione a bando Fondazione di Sardegna per progetto di studio dal titolo “La Pediatric Acute Onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS), una nuova malattia del bambino, progetto educativo e studio dei disturbi del sonno” a cura dell’Università di Cagliari; il progetto ha ottenuto i fondi richiesti;
b) vittoria del bando di gara 2022 per giovani ricercatori indetto da SIP (Società Italiana di Pediatria) da parte del progetto di studio “Proposta di creazione di un database nazionale, linee guida diagnostico-terapeutiche condivise e utilizzo di Intelligenza Artificiale per la diagnosi e il trattamento”, presentato dalla Dr.ssa M. Capponi (Sapienza Università di Roma);
c) raccolta fondi su https://wishraiser.com/ a sostegno della ricerca su proteina Imood, condotta dal Prof. Fulvio D’Acquisto, Roehempton University. Si ringraziano di cuore i generosi donatori.
Attività recenti:
- a) Collaborazione con EXPAND sulla gestione del gruppo Fb genitoriale sulla genetica;
- b) Il progetto per la realizzazione di un podcast divulgativo della sindrome estratto dal libro di Cinthia Caruso “Piccole vite sospese”.
Convenzioni:
a) Convenzione con il Laboratorio di Analisi Valsambro (https://pandasitalia.it/?p=3582 );
b) Convenzione con la Farmacia di San Marino per l’acquisto del Lentocilin:
c) Convenzione relativa al Progetto Pan del Centro Studi in Psicoterapia di
Roma.
Altre attività:
- a) Coinvolgimento al tavolo di lavoro sulle linee guida diagnostiche e terapeutiche;
- b) Ambulatorio psicologico/integrativo e nutrizionale gratuito del Dr. Vigliotti a Prato;
Ribadiamo inoltre, la ferma intenzione del Direttivo e di chi sostiene moralmente PANDAS Italia ODV che:
Seppur in mezzo a molte difficoltà burocratiche, l’impegno sul fronte della ricerca resta fondamentale per il riconoscimento e l’entrata nei LEA;
La disponibilità di PANDAS Italia ODV alla collaborazione con tutte le associazioni – italiane, europee ed extraeuropee – per il raggiungimento di obiettivi comuni e nel solo interesse di tutti i pazienti PANS;
la ferma volontà di non sottostare a conflitti di interesse né a favore di singoli medici o professionisti o genitori né di case farmaceutiche o enti di vario tipo. Per tutti coloro che sono in grado di aiutare i nostri figli senza secondi fini (compresi quelli atti a soddisfare eventuali narcisismi), la porta è sempre aperta.
E’ nostro intento aiutare anche fattivamente le famiglie attraverso la creazione o il miglioramento di sportelli psicologici, scolastici e legali.
Consapevoli dell’importanza dei progetti intrapresi nonché della necessità di non cadere in facili entusiasmi, lavorando a testa bassa senza nulla pretendere, ribadiamo la necessità di lavorare insieme a chi potrà in vari modi aiutarci (diventando volontari o eventualmente donando) non dovrete far altro che contattarci scrivendo a segreteria@pandasitalia.it .
A tutti il più sincero augurio di un Sereno Natale e un altrettanto Buon 2023.
Un caro saluto dallo staff di PANDAS Italia ODV
