Sperimentazione clinica sulla PANS
Stiamo attualmente arruolando pazienti con sindrome neuropsichiatrica ad insorgenza acuta. Scopra di più
newsmalatirari Incontro informale online per genitori con le Prof.sse A. Gagliano e F. Murgia Incontro informale online per genitori, per la presentazione dello studio “METABOLOMICA nella PANS”,con le Prof.sse A. Gagliano e F. Murgia, dell’Università di Cagliari. L’incontro si terrà Mercoledì 14 Luglio dalle ore 16:00 19:00 e avrà durata massima di 120 minuti. L’incontro […]
pubblicazionimalatirari Vai alla pagina Lo studio, primo a livello mondiale nel suo genere, verte sulla scoperta di specifici metaboliti – ovvero biomarkers – riscontrati in quantità anomale nel siero pazienti PANS vs i controlli. Ringraziamo di cuore tutti gli autori, la Prof.ssa Gagliano in particolare, per l’enorme supporto scientifico alla PANS.
progettimalatirari La Pubblica Assistenza l’Avvenire, in collaborazione con il dott. Vigliotti, hanno dato inizio ad un ambulatorio pediatrico di sostegno a chi ha figli diagnosticati PANDAS/PANS. Non effettuano diagnosi, ma offrono un aiuto ai ragazzi e alle loro famiglie: un supporto per la terapia di base e anche un supporto psicologico qualora ce ne fosse […]
progettimalatirari QUESTIONARIO per lo studio sulla qualità di vita delle famiglie con figli affetti da PANDAS PANS. Nell’ottica di ottenere credibilità a livello istituzionale e medico, PANDAS Italia ODV ha deciso di sostenere questo importante progetto del Centro Mente-Corpo di Verona in collaborazione con l’olandese Leiden University. Chiediamo ai genitori di pazienti diagnosticati che intendono […]
Non esiste a tutt’oggi, una documentazione precisa di quanti bambini diagnosticati PANDAS/PANS siano attualmente residenti in Italia. A tal fine l’associazione Pandas Italia ODV si è fatta carico di colmare questo vuoto indicendo una campagna di registrazione su base volontaria. A cosa serve compilare i moduli? Compilando i moduli fornirete indicazioni sul numero dei casi […]
progettimalatirari Gentilissimi genitori, vi invitiamo a partecipare ad un‘indagine sull’impatto della PANS/PANDAS sulla qualità della vita dei vostri figli. I risultati ottenuti verranno analizzati in forma aggregata e anonima dall’equipé del Prof. Spalice del DAI Materno Infantile- Policlinico Umberto I di Roma, con l’obiettivo di approfondire le aree di forza e di debolezza nel funzionamento della popolazione […]
newsmalatirari Scarica il comunicato stampa Locandina dell’evento con il programma Assisi, Febbraio 2021 Malattie rare, la sensibilizzazione non si ferma: è sempre grande l’impegno di Rare Special Powers Il gruppo del Rare Special Powers (RSP), dopo la pausa imposta dalla epidemia del covid-19 nel 2020, ritorna a sensibilizzare nei confronti delle malattie rare e/o associate […]