Comunicato stampa del RSP

Scarica il comunicato stampa Locandina dell'evento con il programma Assisi, Febbraio 2021 Malattie rare, la sensibilizzazione non si ferma: è sempre grande l'impegno di Rare Special Powers Il gruppo del Rare Special Powers (RSP), dopo la pausa imposta dalla epidemia del covid-19 nel 2020, ritorna a sensibilizzare nei confronti delle malattie rare e/o associate al neurosviluppo grazie a una serie di iniziativeportate avanti in collaborazione con alcuni comuni umbri, la proloco di Rivotorto di Assisi, i gruppi di pazienti e tanti, ma proprio tanti amici che mettono a disposizione la loro professionalità e tempo.RSP nasce anni fa con lo scopo di far conoscere le malattie rare coniugando arte intesa come bellezza, e scienza, rispolverando uno spirito antico, ma sempre vivo e attuale. La società infatti ha paura di parlare di malattie, a mo’ di atto scaramantico, a meno che non ci tocchino in prima persona. Come si poteva allora aggirare l’ostacolo? RSP ha deciso di usare la bellezza per entrare nei cuori delle...
Read More

Il fantastico micro Mondo di Albert

Un libro di Elisa Paravati Disegni di Laura Pernechele Il fantastico micromondo di Albert è un libro per bambini? Si, ma anche per adulti. E’ il racconto di un bambino molto curioso e malato che vuole a tutti i costi capire che cos’ha. Incontra nel suo peregrinare vari specialisti che diventano tutti suoi amici. L’immunologo che gli racconta di un fantastico mondo, chiamato il “Tistema Mommotajio”, i simpatici fratelli e “Neuopissiati” Wizard, che lo conducono attraverso il magico mondo del cervello, dove Albert crede si consumino temporali, ed anche Steppan, Sacks e Juliette. Questi sono solo una parte degli amici che Albert incontra e che gli raccontano come funziona il suo corpo. Ma lui ha una malattia rara, strana, che nessuno sembra capire come curare. Ed ecco che Albert decide di fare una cosa: riunisce in una grande festa tutti i suoi amici e dopo averli salutati, insieme alla mamma, legge loro una lettera in cui, con un linguaggio alquanto strano, afferma...
Read More

Censimento: Informativa

INFORMATIVA AL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI I dati raccolti attraverso Google Forms, sono utilizzati da PANDAS ITALIA ODV- viale Cadorna 77 - 50129 FIRENZE, che ne è titolare per il trattamento, verranno trattati come segue, ai sensi degli artt. 13 e 14 Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati UE 2016/679 (in seguito “Regolamento”): 1. Finalità del trattamento I dati raccolti attraverso il questionario ci permettono di conoscere il numero dei pazienti residenti in Italia con diagnosi di PANS o PANDAS e verranno trattati per presentare la richiesta di aggiornamento dei Livelli essenziali di Assistenza (LEA) al Ministero della Salute. Inoltre i dati raccolti verranno elaborati dal sistema MACHINE LEARNING (macchine dell'Intelligenza Artificiale) per ottenere le terapie migliori per i soggetti affetti da PANS o PANDAS. L’interessato (genitore) che compila il modulo dovrà indicare i propri dati anagrafici (nome, cognome, email) mentre il questionario raccoglie dati, anche di minori, in forma anonima. 2. Base giuridica e conferimento La base giuridica del trattamento è riconducibile all’Art. 2 dello...
Read More

Rassegna Stampa Pandas Day

Il 9 ottobre è la giornata dedicata ai bambini Pandas-Pans - Società Italiana di Pediatria Rassegna-stampaDownload Pandas Day, la Torre San Niccolò s’illumina di verde 'speranza' per i bambini malati - Cronaca LA NAZIONE (vai all'articolo) 9 Ottobre 2020. Giornata mondiale della Pandas-Pans BGE - Osservatorio Malattie Rare OSSERVATORIO MALATTIE RARE (vai all'articolo) 9 ottobre: anche a Brescia si celebra la Giornata internazionale dedicata alla Pandas - Prima Brescia PRIMABRESCIA(vai all'articolo) I bimbi con Pandas e le 'Piccole vite sospese' di Cinthia Caruso - DIRE.it INFORMAZIONE.IT(vai all'articolo) Pandas, che cos'è e come riconoscerla NOSTROFIGLIO.IT (vai all'articolo) Pandas: quei bambini con «strani» disturbi, scambiati per «matti» CORRIERE DELLA SERA (vai all'articolo) ADNKRONOSDownload ...
Read More

Giornata Mondiale della Sindrome PANDAS: Programma

Giornata mondiale della Sindrome PANDAS Comunicato Stampa della giornata Mondiale dei bambini affetti dalle patologie Pandas Pans BGEDownload Programma PANDAS Day 9 ottobre 2020: WEBINAR: incontro per genitori, pediatri, psicoterapeuti e insegnanti, dal titolo: “Gestione degli aspetti psicologici e comportamentali della PANS nel contesto familiare e scolastico”, guidato dalla Dr.ssa C. Guido, Umberto I°, Roma. Ore 9.00-13.00: per informazioni vedere locandina.Illuminazione monumento a Parma: Palazzo Municipale, con il patrocinio del Comune di Parma, flash mob con personaggi conosciuti e vecchie glorie del Parma calcio (per questo appuntamento informarsi sulle norme del nuovo DPCM). Un banco informativo sarà presente in Via Mazzini dalle 12.00 alle 21.00, previsto anche un flash mob.Ore 17.30: diretta radio Parma con Platinette.Ore 20.00: Illuminazione Porta S. Niccolò a Firenze, previsto un flash mob sotto la porta (per questo appuntamento informarsi sulle norme del prossimo DPCM)Campagna social con personaggi del mondo della cultura, dello spettacolo e dello sport.Telecolor: servizio di 30 minuti sulla PANS, con la partecipazione del Dr. S....
Read More

Jack il pesciolino – di Antonella Bruno

Jack il pesciolino è la storia, scritta dalla pedagogista Antonella Bruno, di un pesciolino che si ammala di una strana malattia. Scritta per far comprendere la malattia ai bambini, dà modo agli insegnanti di affrontare l'argomento in classe. Di seguito potete trovare l'incipit della storia e la biografia della scrittrice L'autrice dona tutti i diritti d'autore all'associazione PANDAS ITALIA ODV. Potete acquistare il libro anche chiedendolo via mail all'autrice all'indirizzo: antonellamariabruno@yahoo.it ...
Read More

PANDAS DAY 9 ottobre 2020

Incontro PANS/PANDAS BGEEd eccoci, finalmente pronti, con nuove modalità, a riprendere i programmi.Si impone una metodologia diversa a causa delle restrizioni sugli assembramenti. Pertanto, dopo lunga attesa, eccovi il programma del convegno coi suoi relatori e moderatori, in una modalità completamente nuova per l'associazione.Vi aspettiamo su piattaforma Zoom. Scriveteci per prenotarvi!A presto! ...
Read More