Facciamo chiarezza
Quando si cercano informazioni sulla sindrome PANS/PANDAS in Italia, è facile imbattersi in gruppi, associazioni, comunità online e iniziative che sembrano simili tra loro. Questo può generare dubbi e confusione, soprattutto per le famiglie che si avvicinano per la prima volta a queste patologie e desiderano capire a chi rivolgersi.
Una delle domande che riceviamo più spesso è: PANS PANDAS Italia APS è la stessa associazione di altri gruppi o associazioni che si occupano di PANS/PANDAS in Italia?
In questa pagina vogliamo fornire una risposta chiara e trasparente, spiegando chi siamo, quale ruolo svolgiamo e quali sono i rapporti tra la nostra associazione e le altre realtà che operano sul territorio nazionale a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie.
PANS PANDAS Italia APS è la stessa associazione di altri gruppi o associazioni che si occupano di PANS/PANDAS in Italia?
No. PANS PANDAS Italia APS è un’associazione autonoma e indipendente, iscritta al RUNTS come Associazione di Promozione Sociale (APS), con una propria governance, un proprio statuto e proprie attività istituzionali.
Pur condividendo con altre realtà l’obiettivo di sostenere le persone con PANS/PANDAS e le loro famiglie, PANS PANDAS Italia APS non è affiliata né collegata ad altre associazioni operanti in questo ambito. Le iniziative, le comunicazioni, le raccolte fondi e le attività promosse da altre organizzazioni sono pertanto indipendenti da quelle della nostra Associazione.
La missione di PANS PANDAS Italia APS è promuovere la conoscenza scientifica delle sindromi PANS e PANDAS, sostenere la ricerca, favorire la formazione dei professionisti sanitari e del personale scolastico, supportare le famiglie e sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica.
Tutte le attività informative e divulgative dell’Associazione si basano sulle migliori evidenze scientifiche disponibili e sul contributo di professionisti qualificati.
Particolare attenzione è dedicata alla divulgazione dei contenuti della ricerca scientifica, traducendo informazioni spesso complesse in un linguaggio chiaro, rigoroso e accessibile, affinché famiglie, professionisti, istituzioni e cittadini possano comprendere e approfondire le conoscenze sulle sindromi PANS e PANDAS.
PANS PANDAS Italia APS è affiliata a UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, associata a EURORDIS – Rare Diseases Europe e membro di EXPAND – The European Immuno-Neuropsychiatric Association, contribuendo attivamente alle reti nazionali ed europee impegnate nella ricerca, nella formazione e nella tutela delle persone affette da sindromi neuroimmunitarie.
