Lettera 2025: un anno di impegno per il riconoscimento e la ricerca

Un intenso 2025, insieme verso il 2026

Care Famiglie, Cari Professionisti, Cari Amici,

Con l’arrivo del Natale e la fine dell’anno sentiamo il bisogno di fermarci un momento e guardare al cammino fatto insieme in questo intenso 2025: un anno che ci ha visti crescere come comunità, rafforzare la nostra rete e portare avanti – con costanza, coraggio e dedizione – il nostro impegno per i bambini e le famiglie colpite da PANS.

Abbiamo iniziato il 2025 con un ciclo di sei incontri di supporto psicologico guidati dalla Dott.ssa Miriana Ranno, che hanno accompagnato i partecipanti nei momenti di ansia, paura e maggiore fragilità. Parallelamente abbiamo preso parte ai numerosi appuntamenti nazionali del Mese delle Malattie Rare, in collaborazione con UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare – Rare Diseases Italy) e le reti regionali, portando la voce delle famiglie in contesti istituzionali sempre più rilevanti.
In questi scenari, PANS PANDAS Italia APS, grazie all’impegno instancabile del nostro Presidente, Antonella Bertolini, è oggi riconosciuta e stimata in modo sempre più diffuso.

Sempre nel mese delle MR, come Associazione affiliata a UNIAMO abbiamo partecipato a un evento a Bologna che ci ha permesso di riflettere sulle gravissime malattie pediatriche, spesso caratterizzate da prognosi infauste.
Da questi caregivers abbiamo tratto una lezione preziosa: il coraggio non è un dono, ma una responsabilità che ognuno di noi deve assumersi. La PANS, pur nella sua complessità e sofferenza, può essere gestita e in parte controllata se affrontata con competenza e tempestività. Non possiamo soccombere: dobbiamo trasformare il dolore in forza.

Il percorso istituzionale per il riconoscimento della PANS nei LEA

Nel corso dell’anno abbiamo proseguito con determinazione l’impegno per l’inserimento della PANS nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Sotto la guida del Sottosegretario alla Salute, On. Marcello Gemmato, delegato alle Malattie Rare, si è aperto un importante tavolo di lavoro con il Ministero della Salute, le Società Scientifiche afferenti alla Società Italiana di Pediatria (SIP) e le Associazioni di pazienti.
Questo percorso condiviso ha portato alla presentazione della richiesta formale di inserimento nei LEA della PANS/PANDAS come malattia rara, un passaggio che rappresenta un risultato storico per tutte le famiglie.
Un dialogo costruttivo tra istituzioni, clinici e associazioni che ci avvicina al traguardo di vedere finalmente riconosciuta la sindrome all’interno del Sistema Sanitario Nazionale.

Ricerca, collaborazioni e grandi passi avanti scientifici

Nel 2025 abbiamo avviato nuove e significative collaborazioni cliniche e scientifiche – dalla radioterapia stereotassica, al dialogo con genetisti, al coinvolgimento di esperti internazionali come il Dr. Teulières – e partecipato al Bando AIFA per la Ricerca Indipendente sulle Malattie Rare insieme al Prof. Savasta e al Prof. Spalice.

L’anno è stato segnato anche dal grande lavoro organizzativo culminato nella International Conference on PANS, realizzata in collaborazione con la Prof.ssa Antonella Gagliano e svoltasi a Messina il 13 e 14 giugno 2025.
Un evento di portata storica: grazie alla rete attivata, numerosi neuropsichiatri hanno iniziato a interessarsi con maggiore attenzione a PANS e neuroinfiammazione, un risultato impensabile solo pochi anni fa.
La Conferenza ha ospitato relazioni di altissimo livello per citarne alcuni : Dr.ssa Swedo, Dr.ssa Cunningham, Prof. Agalliu, Dr.ssa Frankovic, Dr. Ming Lim, Prof. Fulvio D’Acquisto, Prof.ssa Gagliano, Prof. Spalice, Prof. Atzori, oltre ai preziosi contributi delle rappresentanti di EXPAND, PANDAS Network e PANS PANDAS Italia e una mostra di opere artistiche di pazienti PANS e amici, un progetto che continueremo nel 2026.

Comunità, formazione e nuove prospettive

Molto resta da fare, ma l’azione sinergica di chi crede in questo percorso ci dimostra che un cambiamento è possibile. Serviranno tempo, energie e risorse, ma l’amore che ci guida non si spegnerà, perché in gioco c’è il futuro dei nostri figli.
La loro salute mentale dipende anche dalla nostra capacità di creare nuove opportunità di cura, rete e conoscenza. Anni difficili, sì, ma un giorno il nostro impegno darà i suoi frutti.

Un ringraziamento sincero va all’insostituibile Dott.ssa Cristiana Guido, che con straordinaria dedizione porta avanti il Progetto Scuola, ormai giunto al VI° corso, insieme al Dr. Pasquale Gulfo.
I corsi si sono rivelati un supporto fondamentale per insegnanti, famigli e studenti.

A ottobre, il convegno dell’11 ottobre – 16ª Giornata Mondiale della PANS, “I segni nella mente”, ha riscosso un successo straordinario, affrontando temi spesso trascurati: arte, scrittura, igiene orale, otorinolaringoiatria, microbiota, integrazione.

Sempre nel corso dell’anno abbiamo sostenuto i nostri amici francesi guidati da Géraldine Delay nostra associata, supportato i gruppi rumeni nella costituzione della loro associazione e aiutato singolarmente famiglie svedesi, spagnole, statunitensi e inglesi, inviateci da PANDAS Network, EXPAND e da Enevia Health.

Uno sguardo al futuro

È stato un anno impegnativo ma straordinario: ricco di passi avanti, nuove collaborazioni e progetti che renderanno il 2026 un anno ricco di nuove opportunità.

La Presidente e tutto il Consiglio Direttivo di PANS PANDAS Italia, insieme ai professionisti che collaborano con noi – compresa la fondatrice Giuliana Galardini – vi augurano un un 2026 che guardi al riconoscimento tanto atteso, alla ricerca e allo sviluppo di nuove terapie efficaci.
Continueremo, insieme a voi, a costruire un futuro migliore per i nostri bambini e adolescenti.

Grazie di cuore a tutti coloro che ci sostengono con iscrizioni e donazioni.

Con affetto e profonda gratitudine,
PANS PANDAS Italia APS