Informiamo i visitatori del sito che non esistono centri PANDAS accreditati per la diagnosi e la terapia della sindrome, e che le stesse sono di competenza medica: invitiamo a prestare attenzione a quanto circola in merito sul web. 


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Locandina UPDATE in Reumatologia pediatrica Catanzaro 15-16 aprile (1)

     Reumatologia Pediatrica, 2° Convegno Calabria 2016 – Video

SEMINARIO Falcini Vigliotti 14 maggio 2016Seminario Pandas Pans, Prato 2016-Video

Benvenuti nel sito di Pandas Italia.

L’Associazione di Volontariato PANDAS Italia (onlus), costituita in data 4 Agosto 2010, registrata in data 10/06/2011, nr. 794 del Registro Regionale del Volontariato, Provincia di Firenze (FI), ha come obiettivo principale quello di aiutare le famiglie con bambini (o adulti) che potrebbero essere affetti da PANDAS o PANS fornendo notizie sulla malattia e sui risultati degli studi già condotti o in itinere, ed eventualmente inviando le famiglie nelle quali vi sia una sospetta PANDAS ai pochissimi (e coraggiosi) medici italiani in grado di diagnosticare la sindrome, nonché di curarla. Nei casi in cui l’esordio dei sintomi è recente (e soprattutto se trattasi di PANDAS non complicate, ad esempio da autismo o ritardo mentale), la terapia è piuttosto semplice. Il fatto che la sindrome non sia riconosciuta come patologia dal SSN spesso, però, fa sì che il pediatra non creda alla sua esistenza. Più frequentemente i genitori che portano in visita i loro figli per sintomi riconducibili alla PANDAS, vengono bollati dai medici quali visionari o psicologicamente esauriti. Il problema fondamentale è la mancanza di conoscenza della patologia da parte della classe medica o allo scetticismo che circonda la stessa, relativa al fatto che, a tutt’oggi, non sono stati effettuati studi longitudinali in doppio cieco che confermino i meccanismi di innesco della sindrome, né sono stati pubblicati protocolli diagnostici o terapeutici ritenuti validi dalla comunità scientifica. Tutto ciò è legato alla mancanza di risorse economiche e alla carenza di medici e ricercatori interessati a studiare questa patologia.

Il sito NON HA COME OBIETTIVO L’AUTODIAGNOSI (o quella dei propri figli o di altre persone care o conosciute) O LA TERAPIA: chi legge non troverà dosaggi e tempi di somministrazione terapeutici. L’associazione PANDAS Italia, costituita da genitori e non da medici, declina ogni responsabilità per un uso improprio delle informazioni o delle notizie riportate in questo sito. Per la diagnosi e la terapia occorre affidarsi a un medico che conosca bene la PANDAS e che abbia un po’ di esperienza e/o la volontà di informarsi sulla sindrome e di confrontarsi con colleghi che da tempo la trattano.

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GRAZIE AL TUO CONTRIBUTO, potremo continuare ad impegnarci a favore di questa sindrome rara, non riconosciuta dai SSN di nessun Paese al mondo, talvolta osteggiata, spesso non conosciuta dai medici o negata, ridicolizzata, spesso misdiagnosticata e mal curata. Per quanto riguarda la ricerca: se non possibile in Italia, parte del vostro contributo verrà indirizzato negli USA, dove la ricerca è più avanzata, ma dove comunque non vi è grande stanziamento di fondi pubblici per questa patologia.

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