Statuto e Organizzazione
Art. 1 – Costituzione e denominazione
E’ costituita una Associazione senza fini di lucro denominata “PANDAS ITALIA”.
Essa è retta dal presente Statuto e dalle norme di legge in materia
Art. 2 – Finalità e attività
L’organizzazione, senza fini di lucro e con l’azione diretta, personale e gratuita dei propri aderenti, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale.
L’Associazione, in considerazione del patto di costituzione, intende perseguire le seguenti finalità:
a) divulgare la conoscenza della sindrome P.A.N.D.A.S.;
b) elevare la suddetta sindrome al riconoscimento, da parte dell’ ISS di “patologia”, sia ai fini diagnostici che terapeutici;
c) aiutare le famiglie con bimbi “PANDAS” a comprendere la sindrome per meglio convivere con questa situazione familiare;
d) favorire lo scambio di idee e di esperienze fra le famiglie di bimbi PANDAS;
Per il raggiungimento delle finalità sancite in statuto, l’Associazione si propone di:
e) divulgare tramite la stampa e internet, attraverso le scuole, i pediatri e attraverso convegni la conoscenza di questa sindrome per far sì che famiglie che si trovano con un bimbo sintomatologico per questa sindrome ma che non conoscono la malattia, possano riconoscerla e avere una diagnosi da parte dei medici competenti, onde iniziare un percorso terapeutico;
f) istituire un sito internet per far si che famiglie con bimbi “PANDAS”, che già conoscono la sindrome possano trovare le conoscenze necessarie per far fronte a questa malattia, e sedi ospedaliere o ambulatoriali idonee alla cura dei loro bambini;
g) collaborare con medici competenti in materia;
h) ricercare medici competenti in materia, per poter indirizzare le famiglie di bimbi PANDAS a centri o medici che conoscano la sindrome, onde evitare spreco inutile di tempo, risorse economiche e sofferenze delle famiglie;
i) ricercare neuropsichiatri, psicologi, psicoterapeuti che possano supportare famiglie di bimbi PANDAS e bimbi PANDAS stessi al fine di fornire un utile supporto psicologico a bimbi e famiglie in difficoltà sulla gestione familiare della malattia;
j) contattare le istituzioni addette al riconoscimento della sindrome PANDAS quale malattia rara;
k) fungere da tramite fra le associazioni e i network che si interessano di PANDAS affinché questa sindrome possa essere curata in Italia o in qualunque altro centro estero se non possibile nel proprio paese d’origine.
Al fine di svolgere le proprie attività l’Associazione si avvale in modo determinante e prevalente delle prestazioni volontarie, dirette e gratuite dei propri aderenti.