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INDAGINE

28 febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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Webinar 5 marzo 2021

Sarà possibile iscriversi al webinar entro e non oltre mercoledì 3 marzo

https://www.biomedia.net/corsi-convegni/evento-home/3122

INDAGINE

Gentilissimi genitori, vi invitiamo a partecipare ad un‘indagine sull’impatto della PANS/PANDAS sulla qualità della vita dei vostri figli.

I risultati ottenuti verranno analizzati in forma aggregata e anonima
dall’equipé del Prof. Spalice del DAI Materno Infantile- Policlinico Umberto I di Roma,  con l’obiettivo di approfondire le aree di forza e di debolezza nel funzionamento della popolazione pediatrica PANS/PANDAS e pianificare programmi di trattamento sempre più efficaci.

Di seguito troverete i link suddivisi per fasce di età, selezionando il link corrispondente all’età di vostro/a figlio/a potrete procedere alla compilazione del questionario Pediatric Quality of Life Inventory- PedsQL TM.

Vi informiamo inoltre che il questionario è protetto
da copyright, pertanto non ne è permesso l’utilizzo da terze parti. 

Vi ringraziamo per la collaborazione.

PedsQL TM 5-7 anni
https://docs.google.com/forms/d/1k39m5kcOFwXxoseOcXKYY02VbqdN8OksaCUMvXdO9M/edit 

PedsQL TM  8-12 anni
https://docs.google.com/forms/d/114gT3gIeCHoz1jzq6nnVbojLHiOrq4VtTh8NfTZyl_Q/edit

PedsQL TM  13-18 anni
https://docs.google.com/forms/d/1ncm-HQMD0O5tOCF7l3CGKJVbsuMcMLn1SZSlOfC2V4E/edit

Il fantastico micro Mondo di Albert

Un libro di Elisa Paravati

Disegni di Laura Pernechele

Il fantastico micromondo di Albert è un libro per bambini? Si, ma anche per adulti. E’ il racconto di un bambino molto curioso e malato che vuole a tutti i costi capire che cos’ha. Incontra nel suo peregrinare vari specialisti che diventano tutti suoi amici.

L’immunologo che gli racconta di un fantastico mondo, chiamato il “Tistema Mommotajio”, i simpatici fratelli e “Neuopissiati” Wizard, che lo conducono attraverso il magico mondo del cervello, dove Albert crede si consumino temporali, ed anche Steppan, Sacks e Juliette. Questi sono solo una parte degli amici che Albert incontra e che gli raccontano come funziona il suo corpo. Ma lui ha una malattia rara, strana, che nessuno sembra capire come curare. Ed ecco che Albert decide di fare una cosa: riunisce in una grande festa tutti i suoi amici e dopo averli salutati, insieme alla mamma, legge loro una lettera in cui, con un linguaggio alquanto strano, afferma “… e alloa io ho messo tutti qui pè die che se oa tutti bedono i pezzi poi si mettono issieme e bedono tutto Abett e cosa c’è dento”.

Questo è il pensiero di Albert, ma anche il nostro. Le scienze mediche devono perdere l’aspetto di frammentazione e diventare dialogo e incontro fra professionisti. Albert è parte di noi. Ogni bambino, ogni adulto, ogni medico, ha un Albert che vive in lui. Albert è un bambino curioso che non si da per vinto, che vuole combattere e capire quello che sembra incomprensibile. Questo è l’obiettivo di tale libro: far comprendere a chiunque che la vita è un luogo complesso che produce “cose” (comportamenti, malattie, ecc.) complesse, e che quindi ha bisogno di “tanti occhi” per poter includere meglio ciò che vediamo. La capacità che noi adulti abbiamo perso, ma che ogni bambino potrebbe insegnarci, è che tutto è possibile…

Jack il pesciolino – di Antonella Bruno

Copertina del libro Jack il pesciolino

Jack il pesciolino

è la storia, scritta dalla pedagogista Antonella Bruno, di un pesciolino che si ammala di una strana malattia.

Scritta per far comprendere la malattia ai bambini, dà modo agli insegnanti di affrontare l’argomento in classe.

quarta di copertina di Jack il pesciolino

Di seguito potete trovare l’incipit della storia e la biografia della scrittrice.

L’autrice dona tutti i diritti d’autore all’associazione PANDAS ITALIA ODV.

Per acquistare la vostra copia del libro potete scrivere all’autrice all’indirizzo mail: antonellamariabruno@yahoo.it

Piccole vite sospese

Cinthia Caruso ha raccontato tre storie che narrano la vita di bambini affetti da PANDAS e delle loro famiglie. Storie di coraggio e grande forza!

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