Auguri 2023

Prosecuzione del Progetto Database/Machine Learning, vincitore del bando 2022 della Società Italiana di Pediatria (SIP) per giovani ricercatori, che vedrà la sua presentazione con un incontro nel 2024. Al progetto collaborano cinque centri universitari italiani: Sapienza Università di Roma (Dr.ssa M. Capponi, Prof. A. Spalice, Dr.ssa C. Guido, Prof. M. Pasquini), Università di Cagliari (Prof. S. Savasta), Università di Messina (Prof.ssa A. Gagliano), IRCCS G. Gaslini (GE-Prof.ssa E. De Grandis), Università di Catania Prof. P. Pavone, oltre alla Dr.ssa A. Rizzo (UOC Galatina – LE) e altri medici ospedalieri esperti in diagnosi e terapia della PANS/PANDAS – e il grande Ing. Ottoboni, ideatore del progetto e sviluppatore della Machine Learning che aiuterà i medici nella diagnosi e terapia della sindrome;

Studio sull’efficacia delle IVIG nella PANS/PANDAS: PANDAS Italia ODV è stata chiamata a dare una mano per l’arruolamento di pazienti da coinvolgere nello studio. Centri già attivi sono il Policlinico Umberto I° (Prof. A. Spalice) e l’Ist. G. Gaslini di Genova (Dr.ssa De Grandis), alle cui aperture, già avvenute, ne seguiranno altre delle quali prontamente vi informeremo.

Coinvolgimento del Ministero dell’Istruzione e del Merito (MIM) nel processo di riconoscimento in essere presso il Ministero della Salute al quale abbiamo chiesto aiuto per migliorare le condizioni scolastiche dei bambini e ragazzi affetti da PANS/PANDAS;

In collaborazione con la Dr.ssa Augusta Rizzo, pediatra neurologa che da anni diagnostica e cura bambini e ragazzi affetti dalla sindrome in Puglia, abbiamo realizzato il convegno di Lecce del 16 Settembre, “Il vaso di PANSora”, in presenza e in streaming. Al 18 Dicembre il video del convegno ha realizzato 2210 visualizzazioni – in continua crescita – sul canale live YouTube dell’Associazione: Il Vaso di PANSORA. La Neuroinfiammazione e la PANS/PANDAS (youtube.com)

Realizzazione del docufilm “Piccole vite sospese”, la cui prima si è tenuta al Museo MAXXI di Roma il 7 Ottobre 2023. L’opera è vincitrice della Menzione Speciale Ricercatori dell’IFO e del premio Miglior Film del Concorso Cinematografico “Uno Sguardo Raro” ottava edizione; il docufilm, presente sul nostro canale YouTube, è stato visualizzato online da circa 3500 persone – in continua crescita (Vedi il documentario “Piccole vite sospese“);

Divulgazione conoscenza della Sindrome: attraverso l’organizzazione della giornata del 7 Ottobre, PANDAS Italia ODV si è distinta per serietà e volontà, sia agli occhi delle istituzioni che a quelli degli italiani in generale. Molti sono stati infatti gli articoli giornalistici  che hanno contribuito a far sì che tante famiglie si rendessero conto che i loro figli, diagnosticati altrimenti, sono invece affetti da PANS o PANDAS;

“Seminare speranza”. Dal Comune di Spello lo scorso 15 Ottobre è iniziato il tour che porterà il docufilm in giro per l’Italia con l’obbiettivo di far conoscere la sindrome al pubblico in generale e ai pediatri.

Progetto scuola: bloccato dalla burocrazia, la realizzazione del progetto è sottoposta
all’aiuto del Ministero dell’Istruzione e del Merito, che ha accolto la nostra richiesta di
maggiore informazione dei docenti riguardo la sindrome, in favore di tutti i bambini e
ragazzi affetti da PANS e/o PANDAS con problemi scolastici la cui causa è da questo a
ricondurre. Il progetto, oltre all’intento informativo, si propone di realizzare linee di
indirizzo per la gestione scolastica degli studenti affetti da PANS o PANDAS;